SPECIALE: Giornata Nazionale delle persone con  Sindrome di Down 10/10/2004

Convegno AIPD sez. Milazzo, da destra Anna Contardi, Margherita Manfrè, Pasquale Russo In occasione della Giornata Nazionale delle persone con Sindrome di Down (S.D), si è tenuta l’otto ottobre 2004, presso il Duomo Antico di Milazzo un convegno a tema: “Progetto Vita Persone Down”, curato dall’A.I.P.D. sez. di Milazzo. Ha inaugurato la giornata dei lavori, in uno scenario maestoso e panoramico di una giornata di sole siciliano, la prof. Annalisa Cannata, presidente dell’associazione mamertina. Profondamente emozionato e commosso ci è parso il prof. Cannata, che ha illustrato il suo “Progetto Vita Persone Down”. “Molte cose – ha detto il professore – sono cambiate negli ultimi 25 anni: le persone con S. D. in Italia sono oggi 40.000. Lo scopo dell’AIPD è quello di aiutare le famiglie a confrontarsi ed a risolvere i problemi connessi con la nascita del bambino Down, la sua educazione, il suo inserimento nella scuola e nella società; promuovere e favorire lo studio e la ricerca sulle cause ed i fattori di rischio che favoriscono l’insorgenza della sindrome, sulla prevenzione e sull’intervento più idoneo per lo sviluppo delle potenzialità delle persone Down; promuovere iniziative di sensibilizzazione dell’opinione pubblica nei confronti di persone con la S.D.; diffondere tutte le informazioni inerenti la S.D.; favorire il pieno sviluppo sociale, mentale ed espressivo dei bambini con la S.D. con corsi di autonomia e quindi favorire l’integrazione nel mondo del lavoro.” Noi stiamo portando avanti – continua Cannata – delle iniziative, per es. il  progetto di educazione all’arte floreale, collegandoci alla realtà del territorio di Milazzo e delle sue tradizioni, ed un progetto di educazione all’autonomia attraverso l’ educazione all’arte del restauro, che curiamo grazie alla collaborazione del maestro Pracanica. Il progetto “Insieme”, invece, è quello che prevede l’inserimento al Comune di Milazzo di due persone con S.D.; il Progetto “Vela” coinvolge i ragazzi in iniziative sportive col patrocinio del Nuovo Circolo di Tennis e Vela di Milazzo”. Prof. Vittorio CannataQuindi Cannata illustra la sua ultima creatura, il suo “fiore all’occhiello”: il Progetto Vita Persone Down. Si tratta di un protocollo di intesa a cui prendono parte differenti unità operative e professionisti che seguono il percorso della vita di queste persone sin dai primi atti della vita e fino a che diventano persone adulte, curante l’aspetto, appunto, riabilitativo ed il loro inserimento autonomo nel sociale e nel mondo del lavoro. Vi prendono parte il Prof. Carmelo Salpietro, direttore U.O. di Genetica ed Immunologia Pediatrica dell’Università di Messina, il Prof. Filippo Calamoneri, direttore U.O. di Neuropsichiatria Infantile dell’Università di Messina, il Dott. Pasquale Russo, direttore dell’U.O. Complessa di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della ASL 5 di Messina, e la Dott.ssa Antonietta Margherita Manfrè, direttore dell’U.O. Complessa di Medicina Interna del P.O. “Barone Romeo” di Patti, ASL 5 Messina. Importante e significativo, inoltre, l’intervento della presidente Regionale FADOI, dott.ssa Margherità Manfrè, direttore dell’U.O. di Medicina Interna di Patti. Ella ha posto l’attenzione sulle problematiche del soggetto Adulto con S.D.; in Italia – ha detto la dottoressa – delle 40.000 persone con S.D., il 61% ha più di 25 anni, una realtà questa che sottolinea il problema e l’importanza della gestione dell’individuo adulto; io mi soffermerò –ha continuato a dire – su due aspetti: la salute dell’adulto con S.D. e l’inserimento nel mondo del lavoro che è espressione di autonomia ed educazione del giovane; occorre educare i bambini sin da piccoli all’autonomia se vogliamo persone con S.D. che riescano poi ad inserirsi nel mondo del lavoro. Il soggetto con S.D. è un Adulto come un altro, non è un eterno bambino! Per es. occorre gestire le problematiche connesse alla sessualità, la contraccezione, la gestione della case-famiglia,  e non solo problemi che trattiamo come l’obesità, il distiroidismo, la celiachia che vi risparmio!”. A lei si è agganciata, dulcis in fundo, la tanto Anna Contardiattesa Anna Contardi, coordinatrice dell’AIPD Nazionale di Roma. “  I ragazzi – ha detto  la dottoressa Contardi – si sentono come gli altri; l’inserimento lavorativo è possibile ed è doveroso, il 19% di essi è occupato, ma molte persone possono esprimere capacità di lavoro come espressione altissima della loro autonomia, per “sentirsi grandi” e crescre nella propria identità di persone. La legge 68/99 ha posto il concetto del “collocamento mirato” e delle agevolazioni e degli obblighi che hanno le aziende nell’assumere i diversamente abili, con il beneficio dello sgravio fiscale.  Certamente mansioni semplici per i ragazzi, con procedure lavorative standardizzate, per esempio – ha detto - il lavoro al Mc Donalds nel prepara gli hot dog. La chiarezza dei ruoli e considerare il lavoratore come tale.  Da qui l’importanza, dice, di sensibilizzare le aziende; informare le famiglie sugli interessi e sui diritti dei lavoratori ed accompagnare le famiglie nella presa di coscienza di che cosa vuol dire andare a lavorare, cioè essere adulti ed autonomi” Questo processo passa attraverso il sostegno all’inserimento lavorativo nei primi mesi di attività, sull’istituzione della figura del tutor che segue la persona che lavora in questo percorso dell’inserimento lavorativo. Il successo nell’azione coinvolge diverse figure: il lavoratore, la sua famiglia, i colleghi di lavoro, gli operatori dei servizi e qui ci vuole la competenza dei tecnici. Inizia così – dice per concludere – un difficile viaggio di mille miglia che comincia con un  passo solo !”            

Lorenzo Italiano Sono intervenuti, inoltre, alla cerimonia di apertura dei lavori,  il sindaco di Milazzo, ing. Nino Nastasi, il quale ha plaudito all’iniziativa di questa Associazione ed ai suoi nobili scopi sociali ed ha comunicato che il Comune ha deliberato il progetto, “Insieme”, presentato di recente, mirante all’impiego di n. 2 persone con S.D. presso gli uffici. Ai lavori, dopo il saluto del prof. Carducci da parte delle Autorità dell’Università di Messina,  è intervenuto ancora  Mons. Santino Colosi, arciprete di Milazzo; egli ha sottolineato l’importanza dell’accoglienza di Persone con S.D. che già da tempo si attua di già  nelle parrocchie locali, e nella Scuola, sia in città, sia tra i ragazzi boy scout dell’Agesci.  “Perché – ha detto – “così cresce il senso della solidarietà. Basti citare il film “Ottavo giorno”, dedicato a questi soggetti per capire con il cuore la prospettiva dell’altro e farsi carico dello sguardo dall’altra parte!” .E’ stata quindi la volta del consigliere provinciale, Capo gruppo di Forza Italia, il milazzese, Lorenzo Italiano, che ha portato i saluti della Provincia Regionale di Messina. “La provincia – ha sottolineato Italiano – è stata da sempre attenta ai progetti ed iniziative portate avanti dall’AIPD di Milazzo; quando nel 2003 venne da noi il prof. Cannata per pubblicare un calendario fummo felici di dare il nostro contributo alla realizzazione dello stesso e questo fatto ci ha portato a far conoscere questa realtà sociale milazzese, perché un quotidiano famoso diffuse tale calendario. Pertanto – ha continuato il Capo Gruppo di Forza Italia – io oggi ho l’onore di invitare ufficialmente il prof. Cannata a presentare altri progetti ed assumo sin d’ora l’impegno della Provincia sin d’ora, allo scopo di agevolare le famiglie che vivono in prima persone la realtà della S.D., sostenendo l’AIPD Milazzo che rappresenta un patrimonio di risorse  per la nostra città!”  A questo punto ha preso la parola l’On. Avv. Raffaele Annalisa CannataStancanelli, Ass. regionale alle Famiglie. Egli ha ribadito l’importanza della funzione del suo assessorato che da sostegno alle famiglie nell’ambito delle relazioni sociali. E’ questo a Milazzo il suo primo dibattito ufficiale da quando ricopre questo ruolo.” Occorrono progetti – ha detto – che siano concreti e che tengano conto delle reali esigenze del territorio, come espressione appunto delle associazioni di volontariato che vivono i problemi sociali. Le istituzioni devono collegarsi alle istituzioni. Quindi dare soluzioni concrete ai bisogni della gente, attraverso il sostegno di iniziative e della progettualità delle associazioni  onlus, per non tenere i problemi nelle mura domestiche ma farli emergere”. Lascia quindi la parola ai professionisti citati.

  Di Claudio Italiano per gli amici dell'AIPD Milazzo

 

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