TELETHON NEL SUD PONTINO (E OLTRE)

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PRESENTAZIONE

Dal 1995, l’A.I.L.U., in quanto "associazione amica di Telethon"., contribuisce attivamente alla raccolta fondi nell’ambito della maratona Telethon, per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche.

Dalla pagina web di Telethon "Il progetto associazioni amiche" (http://www.telethon.it/sites/filodiretto/Pagine/progettoAssociazioni.aspx), l'A.I.L.U. è raggiungibile entrando nella bacheca virtuale (http://bachecaassociazioniepazienti.blogspot.com) e cliccando sulla voce "Leucodistrofie (1)", nella sezione associazioni amiche di Telethon.

E' possibile interrogare la banca dati dei progetti di ricerca biomedica finanziati da Telethon, cliccando su questo link: http://www.telethon.it/motore/default.asp.

Nell'ambito della ricerca di Telethon, si segnala questa notizia ("La terapia genica parla italiano"), tratta dal sito di Telethon, riguardante anche l'Adrenoleucodistrofia, un tipo di leucodistrofia trattata dall'A.I.L.U.

Le malattie più in alto sulla scala della ricerca Telethon (tra cui la Leucodistrofia Metacromatica e la Malattia di Krabbe) sono riportate quì

Di seguito, il videoclip del piccolo Mohamad, un bambino nato con la leucodistrofia metacromatica, che, grazie alla ricerca Telethon, insieme alla sua famiglia, possono sperare in una vita normale: con il trattamento sperimentato all'Istituto Telethon di Milano: il bimbo libanese affetto da leucodistrofia metacromatica è il primo caso al mondo trattato con la terapia genica.

Per la malattia di Krabbe, invece, dimostrata l’efficacia della terapia genica nel modello animale all’Hsr-Tiget di Milano, grazie all’accordo siglato con Gsk nell’ottobre del 2010, tra due anni forse sarà possibile il trasferimento del risultato all'uomo. 

Per informazioni sulle leucodistrofie, clica qui.


Oltre all'A.I.L.U. - associazione amica di Telethon fin dal 1995 - con l'attivazione dei Coordinamenti Provinciali di Telethon, dal 2005 al 2001 il Distretto di Formia (Sud Pontino) ha avuto un delegato Telethon, Erasmo Di Nucci (*), nominato dall'ex Coordinatore Provinciale di Latina, Giorgio Genga, confermato, poi, dal successivo Coordinatore, Alfredo Costa.
Allo Staff della Delegazione, hanno collaborato:
  • Salvatore Di Nucci (Supervisore eventi e logistica del Distretto Sud Pontino per Telethon)deceduto il 31/01/2012.  Un ringraziamento alla memoria per l'impegno assunto come Presidente dell'A.I.L.U. e nell'ultima edizione Telethon 2011.
  • Michele Maddalena (Eventi sportivi del distretto Sud Pontino).
  • Giuseppe Di Russo (Supervisore del Quartiere di Gianola - Formia).
  • Erminio Di Trocchio (Supervisore delle città di Fondi, Monte San Biagio e Campodimele).
  • Luciano Ciorra (Supervisore della città di Castelforte e SS. Cosma e Damiano).

(*) Erasmo  Di Nucci, dal 2009è anche il Referente Telethon a Coreno Ausonio e paesi vicini. Per il Coordinamento di Frosinone, il coordinatore è Silvano Gallon.


Dall'edizione Telethon 2011, con spirito di collaborazione tra Coordinamenti e Distretti, l'associazione A.I.L.U. tramite la Coop. Atlante, è presente anche a Cellole (CE) con un punto di raccolta, durante la manifestazione Telethon..

Nel 2012, territorialmente la Provincia di Latina è stata divisa in due aree:
Latina Nord: Coordinatore Maruska Face
Latina Sud: Coordinatore Erasmo Di Nucci


Coordinamento di Latina (area Sud)


Coordinatore: Erasmo Di Nucci
(Cell. 3667871771  E-mail:  edi_nucci@Rt.Telethon.it)

Contatti personali: 3385652104  posteras@libero.it
Contatto dell'associazione A.I.L.U.: 0771/24939  ailu@libero.it

Lo Staff

Giuseppe Di Russo
Supervisore Logistica ed Eventi nel Sud Pontino
(ex Superivisore del  Quartiere di Gianola - Formia
)

Michele Maddalena
Referente Eventi sportivi del Coordinamento Latina Sud


Erminio Di Trocchio
Supervisore della città di Fondi

Luciano Ciorra
Supervisore della città di Castelforte e SS. Cosma e Damiano

Giuseppe Conte
Supervisore della città di Minturno

Thierry Mandarello
Supervisore Telethon della città di Lenola



I Coordinamenti Telethon di Latina e Frosinone, sono raggiungibili dalla pagina web di Telethon "I Coordinamenti Provinciali"

Blog del
Coordinamento Latina
http://telethonlatina.blogspot.com/

Blog del
Coordinamento Frosinone
http://telethonfrosinone.blogspot.com/