STATUTO

Legge Regionale n.73 del 2 dicembre 1983
Riconoscimento personalità giuridica di diritto privato
all'Associazione Italiana Leucodistrofie Unite
di Formia (LT)


Deliberazioni della Giunta Regionale Lazio n.5513 del 20/07/1993 e n. 296 del 27/01/1994

Registrata al Tribunale di Latina al n. 191/1994 del registro delle associazioni riconosciute




STATUTO

Art. 1
Si costituisce l'Associazione Italiana Leucodistrofie Unite (A.I.L.U.).

Art. 2
L'associazione ha sede in Formia (LT), Via Don Luigi Sturzo n. 46.

Art. 3
L'associazione si avvarrà dell'appoggio medico-sanitario della USL LT6 e della ricerca medico-sanitaria dell'Ospedale Bambino Gesù di Roma e all'occorrenza degli Enti che l'A.I.L.U. ritiene necessari.

Art. 4
L'Associazione si propone lo scopo di riunire le persone affette di ALD (Adrenoleucodistrofia), AMN (Adrenomieloneuropatia) e tutte le altre leucodistrofie, i loro parenti, genitori, coniugi e coloro che si occupano dei loro problemi al fine di fornire ai malati di Leucodistrofie e forme patologiche similare e alle loro famiglie informazioni sulla malattia ed assisterli.
Stabilire una rete di comunicazione tra le famiglie e coordinarle anche per stabilire una statistica e frequenza delle malattie.
Favorire il progresso nella conoscenza delle malattie e nell'impiego di mezzi atti a lenire gli effetti individuali, sociali, psicologici sia degli ammalati che delle famiglie, che si fanno carico della sofferenza dei loro congiunti.
Aumentare la sensibilità pubblica sulle Leucodistrofie.
Agire come fonte d'informazione per il personale specializzato nella cura della malattia e sostenere il volontariato.
Promuovere e sostenere le ricerche sulle cause, le cure, e la prevenzione delle Leucodistrofie.

Art. 5
L'Associazione svolgerà azioni sdi stimolo per l'istituzione di centri di assistenza sanitaria, psicologica, sociale, formata da medici, operatori sanitari, sociali e volontari come atto per conseguire una migliore assistenza medica generale e favorire con ogni mezzo la formazione e l'aggiornamento di operatori sanitari, medici e sociali, anche nell'ambito di attività assistenziali già organizzate, e in genere, per ogni iniziativa atta a favorire il benessere fisico e morale degli ammalati e loro famiglie, il recupero degli ammalati stessi e reinserimento nella vita sociale.
Cura i contatti con le Amministrazioni Pubbliche, le Autorità Sanitarie Nazionali e locali, le Università, i Centri Ospedalieri, gli Enti e le Istituzioni Pubbliche e private che perseguono fini di interessi per le attività dell'associazione.
Cura il collegamento con le Associazioni Straniere ed Internazionali che hanno le stesse finalità.
Cura i contatti con tutte le Associazioni che si  occupano degli handicappati o altre malattie che hanno sintomi o danni similari per scambiare con esse informazioni utili relative alle attività svolte sia mediche che sociali, ed adoperarsi per l'applicazione delle leggi esistenti e per crearne di nuove più rispondenti ale Leucodistrofie.
Aiuta gli ammalati ad ottenere i servizi sociali di previdenza e di assistenza cui hanno diritto per legge, su richiesta personale o dei congiunti.

Art. 6
L'Associazione è costituita dai soci e si distinguono in:
  • Fondatori: coloro che sono intervenuti all'atto di costituzione dell'Associazione o che per particolari meriti o ragioni eccezionali si intenda qualificare tali.
    Questi ultimi verranno nominati tali mediante votazione a maggioranza di voti dei soci fondatori.
  • Ordinari: coloro che sono affetti da malattie leucodistrofiche o da forme patologiche similari, i coniugi, i parenti entro il quarto grado.
  • Benemeriti: le persone fisiche e giuridiche che abbiano contribuito al progresso dell'Associazione e dell'assistenza degli ammalati o reso particolari servizi alla vita dell'Associazione.
  • Sostenitori: le persone fisiche e giuridiche che ne fanno richiesta e che si interessano alla vita e all'attività dell'Associazione, pur non rientrando nelle categorie precedenti.
I soci Ordinari e Sostenitori sono ammessi a domanda degli interessati da inoltrare all'Associazione.
I soci Benemeriti sono nominati dall'Associazione anche se sono già soci Sostenitori.
I soci non assumono alcuna responsabilità oltre l'importo della quota associativa.
E' escluso qualsiasi rimborso ai soci in caso di recesso.
Il consiglio ha facoltà di attribuire la qualifica di Simpatizzante alle persone che non vogliono essere iscritti come soci, ma versino un contributo in denaro volontario e soprattutto intendono partecipare al raggiungimento degli scopi dell'A.I.L.U. Questi non hanno diritto al voto.

Art. 7
Perdono la qualità di soci: i dimissionari, coloro che non versano la quota associativa minima entro la fine di aprile di ciascun anno (se già soci), quelli che vengono espulsi per indegnità.
La qualità di socio non è trasmissibile.
Le cariche dell'Associazione non sono retribuite.
Non possono ricoprire cariche i soci che abbiano un rapporto d'impiego con l'Associazione.

Art. 8
Tramite il Consiglio di Amministrazione l'Associazione fissa annualmente le contribuzioni sociali e di ammissione con facoltà di disporre per eventuale esenzione.
Ognuno è libero di versare quote maggiori senza acquisire particolari diritti.

Art. 9
Il patrimonio dell'Associazione è costituito:
  • dalle quote e contributi dei soci;
  • da donazioni, eredità e lasciti disposti in suo favore;
  • da contributi, rette, borse di studio, rimborsi e concorsi spese, assegni, premi, sussidi, contributi statali, regionali, provinciali, comunali, di altri Enti sia Pubblici che privati, italiani ed esteri.
  • proventi di sottoscrizioni, manifestzioni ed altre iniziative ed attività patrocinate, promosse e curate dall'Associazione e da altri in suo favore;
  • da ogni altra entrata destinata all'Associazione;
  • dal complesso dei suoi beni mobili ed immobili di cui acquisti la proprietà.
Tutto il patrimonio si considera disponibile per le spese di funzionamento e mantenimento e di investimento per raggiungere gli scopi prefissati ad eccezione di quei beni immobili che per volontà espressa del donatore non debbono essere alienati.

Art. 10
L'esercizio finanziario dell'Associazione è annuale e decorre dal 1° gennaio al 31 dicembre.

Art. 11
Il patrimonio dell'Associazione è costituito inizialmente dalle quote delle sottoscrizione costitutiva e dalle altre disponibilità attive in valuta, in beni mobili ed immobili che perverranno all'Associazione stessa in attuazione dell'oggetto e dello scopo societario prefissato.

Art. 12
L'assemblea è costituita da tutti i soci iscritti all'Associazione siano essi: Fondatorti, Ordinari, Benemeriti, Sostenitori ecc.
Spetta ad ogni associato un voto paritario, purché sia scritto nel libro soci da almeno due mesi dopo l'approvazione del Consiglio e purché sia in regola con il contributo sociale minimo ad eccezione dei soci Benemeriti ai quali, appena nominati, spetta il diritto di voto..
L'assemblea generale dei soci è convocata almeno una volta l'ano entro il 31 gennaio per l'approvazione del bilancio oppure ogni qualvolta il presidente lo ritenga opportuno o necessario.
Nomina i membri del Consiglio d'Amministrazione.
E' ammesso l'intervento per delega da conferirsi per iscritto esclusivamente ad altro socio qualunque sia la sua carica di socio, con l'esclusione dei soci amministratori.
E' vietato il cumulo delle deleghe in numero superiore a dieci.
L'Assemblea è presieduta dal Presidente dell'Associazione, in sua assenza dal Vice.Presidente, ed in mancanza di entrambi dal Cassiere o dal Segretario.
L'Assemblea è convocata con avviso scritto mediante lettera da inviarsi almeno dieci giorni prima della convocazione, o personale tramite firma per ricevuta.
L'Assemblea delibera in prima convocazione con il voto favorevole di tanti soci che rappresentano i 3/4 dell'intero ed in seconda convocazione con il voto favorevole della metà più uno dei soci intervenuti in proprio o in delega, qualunque sia il numero dei soci.
Il Presidente ha facoltà di indire le assemblee anche mediante referendum per corrispondenza. In questi casi le delibere si riterranno approvate quando c'è il consenso della maggioranza assoluta dei soci che abbiano risposto nel termine stabilito dall'invito (20 giorni dalla data d'invio del referendum da parte dell'Associazione), qualunque sia il numero dei soci che abbiano rispost.o.

Art. 13
L'Associazione è amministrata da un consiglio d'Amministrazione composto da un numero variabile di membri con un minimo di 5 ad un massimo di 7 membri associati incluso il Presidente dell'Associazione, in cui almeno un minimo di 3 memri siano scelti tra i soci fondatori o tra candidati da loro proposti.
L'assemblea è libera di scegliere anche più di 3 fondatori. Si esclude il primo triennio a partire dalla data di costituzione dell'Associazione.
I consiglieri durano in carica 3 anni e sono rieleggibili.
Il consiglio elegge il Presidente a maggioranza assoluta al quale spettano la firma sociale e la rappresentanza di fronte ai terzi ed in giudizio, ed il Vice-Presidente che fa le veci del Presidente in sua assenza.
Le riunioni del Consiglio sono valide quando siano presenti almeno la metà dei membri e le deliberazioni vengono prese a maggioranza dei voti dei presenti ed in caso di parità è determinanete il voto del Presidente.
Il Consiglio è convocato dal Presidente dell'Associazione ogni qualvolta lo ritenga necessario o su richiesta di almeno la metà dei suoi membri o su richiesta del Comitato Scientifico.
La convocazione è fatta almeno 5 giorni prima della riunione e può essere fata alche telefonicamente in tempo utile per raggiungere il luogo fissato dell'assemblea che può essere anche fatta in un luogo diverso dalla sede dell'Associazione.
I consiglieri prestano la loro attività gratuitamente, salvo il rimborso delle spese avvenute per conto dell'Associazione nell'espletamento del loro mandato.
Il consiglio provvede a quanto necessario per il raggiungimento dei fini statutari. In particolare:
  • è investito di tutti i più ampi poteri per l'amministrazione dell'Associazione e per lo svolgimento dell'attività della stessa;
  • provvede alla nomina del Segretario e del Cassiere dell'Associazione che restano in carica per tre anni e sono rieleggibili.
Al Consiglio spettano tutti i poteri che non sono espressamente di competenza dell'Assemblea.

Art. 14
In caso di cessazione di un consigliere nel corso dell'esercizio, il consiglio stesso può nominare il sostituto scelto tra i soci che rimarrà in carica sino alla prossima Assemblea generale dei soci.
Il consiglio decide come erogare eventuali avanzi di gestione alla fine di ogni esercizio destinandoli entro l'ano successivo ai fini dell'Associazione.
Il Tesoriere riferisce annualmente all'Assemblea sulla gestione economica e compila il rendiconto al 31 dicembre di ogni anno.
Il segretario cura l'esecuzione delle delibere ed esercita le funzioni delegategli dal Consiglio o dal Presidente.

Art. 15
Per i casi di liquidazione dell'Associazione, si osservano i regolamenti del codice civile.
Per quanto non contemplato e regolato dal presente Statuto, si applicano le norme del codice civile e le altre disposizioni di legge in materia di associazioni provate non aventi per oggetto l'esercizio di attività commerciale ne fini di lucro o speculativi.

Art. 16
l Consiglio puòtra persone particolamente qualificate nell'ambito dello studio e terapia delle malattie leucodistrofiche o similari, un Comitato Scientifica, determinandone il numero,  la qualificazione e le modalità di funzionamento.
Il Comitato Scientifico propone al Consiglio d'Amministrazione le attività di ricerca legate ai fini dell'Associazione e ne verifica la realizzazione dopo che il Consiglio le ha approvate.



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