AILU NEWS




  • Giornata delle malattie rare - 28 Febbraio 2013



  • 10 Ottobre 2012: convegno "E-Patients, E-Parents, E–Doctors: Le Malattie Rare Via Web - Opportunità E Rischi". Si svolgerà a Roma, presso l'Auditorium S.Paolo dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, via Fernando Baldelli 38.  L'obiettivo è quello di approfondire la conoscenza del web e dei social network come strumenti al servizio dei pazienti e delle famiglie con malattie rare e degli operatori sociosanitari.

    La fondazione Telethon e Orphanet Italia, hanno unito le reciproche competenze e le proprie reti di contatti per mettersi maggiormente al servizio dei malati e contemporaneamente accreditarsi con la comunità dei pazienti e quella degli operatori sociosanitari (entrambi stakeholder dei due servizi). L'idea è stata quindi di creare un corso di formazione, dedicato a tutte le persone che hanno interessi nei confronti delle Malattie Rare, in cui si possa approfondire la conoscenza del web e dei social network come strumenti al servizio di professionisti, associazioni, malati e familiari.
    Il web consente infatti di viralizzare e condividere le informazioni a costi molto bassi, due condizioni essenziali per una comunità con risorse economiche limitate e la caratteristica della rarità. Ma come e dove formarsi per saperlo usare consapevolmente? Questo è l'aiuto che la comunità scientifica, giornalistica, informatica vuole dare a questa categoria di pazienti, perché possano uscire dalla solitudine e isolamento della rarità, in maniera utile e consapevole.  Al corso sono stati assegnati n. 4,5 crediti formativi per le figure professionali di: Medico chirurgo (Medicina Generale, Pediatria, Genetica medica, Neurologia, Medicina Interna, Pronto soccorso, Endocrinologia), Psicologo, Biologo, Fisioterapista, Infermiere pediatrico, Logopedista, Terapista della neuro psicomotricità dell'età evolutiva.





  • QUARTA GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE MALATTIE RARE (Per informazioni, vai qui) - Pubblicata la gallery fotografica qui.

  • 25 Febbraio 2011 - Roma. Conferenza finale europea del Progetto Europlan, presso l'I.S.S.

  • E' partita la sottoscrizione pro-AILU. Scopri i premi

  • 29 Gennaio 2011. Assemblea della Consulta della Disabilità della Regione Lazio.

  • E' iniziato il Telethon nel Sud Pontino.


  • RICERCA - Triplice alleanza per la cura di sette malattie genetiche rare (18 Ottobre 2010) L'Istituto San Raffaele-Telethon per la terapia genica (HSR-TIGET) riceverà da GlaxoSmithKline (GSK) un primo investimento di 10 milioni di euro. La multinazionale farmaceutica ottiene una licenza esclusiva per lo sviluppo e la commercializzazione dei protocolli di terapia genica, che sarà industrializzata e immessa sul mercato così da essere fruibile da tutti.
    Dai successi della ricerca scientifica italiana nasce un’alleanza internazionale che punta, nel giro di pochi anni, a sconfiggere in maniera definitiva sette gravi malattie genetiche e a rendere le nuove terapie disponibili per tutti i pazienti nel mondo. L’accordo, presentato il 18 Ottobre 2010 a Milano, tra la Fondazione Telethon, l’Istituto Scientifico San Raffaele e la multinazionale farmaceutica GlaxoSmithKline (GSK), rappresenta una pietra miliare nella difficile sfida alle malattie genetiche, in gran parte patologie rare che fino ad oggi avevano ricevuto limitato interesse dalle multinazionali del farmaco, e conferma la leadership italiana nel settore della terapia genica. Una ricerca che si è sviluppata negli anni grazie alla generosità di milioni di italiani e che vede nell’Istituto San Raffaele-Telethon di Milano (HSR-TIGET) un indiscusso punto di riferimento mondiale. Tra le malattie, figurano la leucodistrofia metacromatica e la leucodistrofia di Krabbe.
    COMUNICATO STAMPA COMPLETO (pdf)


  • Napoli, 17-18 Settembre 2010. "Il Codice di Atlantide" della Federazione Uniamo: seminario organizzato in collaborazione con la Fondazione TELETHON, per la promozione di una cultura della ricerca sulle Malattie Rare.

  • Bazzano (Bologna), 18-19 Giugno 2010. Progetto "MOMO" (L'empowerment che fa la differenza) di Uniamo.

  • Roma, 4 Luglio. Riunione delle associazioni di Uniamo per costituire la della Delegazione della Regione Lazio sulle malattie rare.

  • TERAPIA GENICA NELLA LEUCODISTROFIA METACROMATICA: PROVATA LA SUA EFFICACIA IN SEI SCIMMIE. 
    La rivista Human Molecular Genetics, nel numero di gennaio, ha riportato la notizia che l’equipe del professor Colle ha dimostrato l’efficacia della terapia genica nel trattamento di tale patologia in sei scimmie facendo arrivare nel loro cervello, attraverso il vettore AAV5, il gene ARSA.
    Per approfondimenti, clicca quì. e quì.

  • UNO STUDIO PILOTA DI TER2002/2012APIA GENICA PER RALLENTARE L'ADRENOLEUCODISTROFIA. (Notizia riportata su Science).
    Per ulteriori approfondimenti:
    - Notizia su Le Scienze
    - Notizia sul sito di Telethon


Avviso per i Visitatori (inserito 17/09/2007 alle ore 00.23)
Da un po' di giorni circola "in rete" una richiesta di aiuto per mezzo di un volantino che riporta "impropriamente" il logo dell'A.I.L.U. con un numero di conto corrente.
L'A.I.L.U. non sa nulla di tale iniziativa, nè il numero di conto corrente è quello dell'A.I.L.U.