GIORNATA MALATTIE RARE
Sito della Giornata delle
Malattie Rare
http://www.rarediseaseday.org/
Per l'edizione 2010, clicca quì
L'A.I.L.U. (Associazione Italiana Leucodistrofie Unite), componente della Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) e di EURORDIS (organizzazione europea delle malattie rare), ha partecipato alla IV Edizione della Giornata delle Malattie Rare (28 Febbraio 2011), organizzata dai membri delle Federazioni Nazionali di Malattie Rare, membri di EURORDIS e altri partner.
L’obiettivo principale della giornata – il cui tema rilevante quest'anno è stato “Le Disuguaglianze sanitarie” – consiste nell'aumentare la consapevolezza delle malattie rare e del loro effetto sulla vita dei pazienti, e delle disuguaglianze che subiscono i pazienti di malattia rara sia nel proprio Paese sia nel confronto tra Paesi diversi.
"Rari ma uguali" è stato lo slogan di quest'anno che ben sintetizza il tema di questa Giornata e si inserisce bene nella cornice ideale che ogni anno dà il senso alla manifestazione: mantenere viva la dichiarazione dell'Unione Europea sulle malattie rare quale "Priorità di Sanità pubblica".
Per dare forma alla tematica “Le disuguaglianze sanitarie: rari ma uguali”, a livello internazionale (tra cui in Italia), si sono svolte una serie di diversificate manifestazioni pubbliche, in quanto la vittoria dell'uomo sulle malattie rare, può essere colta solo da un'opera collettiva, corale a più voci.
Le malattie rare sono croniche, progressive, degenerative e spesso fatali con elevati livelli di sofferenza. Ad oggi non esiste cura per le 6000-8000 malattie rare, di cui il 75% interessano i bambini. In Italia ci sono più di 1 milione e mezzo di persone affette da malattia rara.
Per la sensibilizzazione dell’opinione pubblica alla tematica, l'A.I.L.U., con il patrocinio del Comune di Formia, ha organizzato uno stand informativo/divulgativo per il giorno 27 febbraio (programma), presso l'Orlandi Shopping Center, Pasticceria Troiano e Piazza Vittoria in Formia, dalle ore 9.30 alle ore 20.00. A questa iniziativa, oltre all'A.I.L.U., collaborano l'A.I.L.A.M. (Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi), anch'essa componente della Federazione Uniamo – la Consulta della Disabilità del Comune di Formia – la Cooperativa Herasmus – il Forum Terzo settore Sud Pontino - l'Istituto Professionale per i Servizi Socio-Sanitari “Mater Divinae Gratiae”.
Inoltre, quest'anno, sempre nella giornata del 27 febbraio, l'A.I.L.U. è stata presente anche a Cellole (CE), dove, grazie alla grande disponibilità e collaborazione della Cooperativa Sociale ATLANTE e di NESTORE (Consorzio di Cooperative Sociali), ci sarà uno stand informativo/divulgativo in Piazza Aldo Moro dalle ore ore 9.30 alle ore 18.30, con il patrocinio del Comune di Cellole.
Infine, per il 28 febbraio, l'A.I.L.U. ha organizzato un incontro-dibattito, aperto a tutti, dal titolo “Rari ma uguali: parliamo di malattie rare” (programma) presso la Tenda dell'Incontro dell'Istituto “Mater Divinae Gratiae” (Via Gianola - Formia), in collaborazione con l'A.I.L.A.M., il Forum Terzo Settore Sud Pontino, l'Azione Cattolica Italiana, , la ASL Distretto n. 5, il CISSI (Integrazione socio-sanitaria Distretto Formia-Gaeta), e il patrocinio del Comune di Formia. Questo incontro vede la partecipazione di: Marcello Caliman (Capo Ufficio Stampa dell'Arcidiocesi di Gaeta), Sen. Michele Forte (Sindaco di Formia), Suor Rita Sabatino (Dirigente Scolastico dell'Istituto Professionale per i Servizi Socio-Sanitari “Mater Divinae Gratiae”), Erasmo Di Nucci (Uniamo), Salvatore Di Nucci (Preidente A.I.L.U.), Amato La Mura (Assessore Cultura e Sanità del Comune di Formia), Don alfredo Micalusi (Responsabile Azione Cattolica, Regione Lazio), Gregoria Cavacece (Referente Lazio dell'A.I.L.A.M.). Interverrà all'incontro anche l'On. Aldo Forte (Assessore alle Politiche Sociali e Famiglia della Regione Lazio).
GALLERY FOTOGRAFICA
Per la raccolta completa, clicca quì
Di seguito, invece, alcuni momenti significativi
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L'A.I.L.U. (Associazione Italiana Leucodistrofie Unite), componente della Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) e di EURORDIS (organizzazione europea delle malattie rare), ha partecipato alla IV Edizione della Giornata delle Malattie Rare (28 Febbraio 2011), organizzata dai membri delle Federazioni Nazionali di Malattie Rare, membri di EURORDIS e altri partner.
L’obiettivo principale della giornata – il cui tema rilevante quest'anno è stato “Le Disuguaglianze sanitarie” – consiste nell'aumentare la consapevolezza delle malattie rare e del loro effetto sulla vita dei pazienti, e delle disuguaglianze che subiscono i pazienti di malattia rara sia nel proprio Paese sia nel confronto tra Paesi diversi.
"Rari ma uguali" è stato lo slogan di quest'anno che ben sintetizza il tema di questa Giornata e si inserisce bene nella cornice ideale che ogni anno dà il senso alla manifestazione: mantenere viva la dichiarazione dell'Unione Europea sulle malattie rare quale "Priorità di Sanità pubblica".
Per dare forma alla tematica “Le disuguaglianze sanitarie: rari ma uguali”, a livello internazionale (tra cui in Italia), si sono svolte una serie di diversificate manifestazioni pubbliche, in quanto la vittoria dell'uomo sulle malattie rare, può essere colta solo da un'opera collettiva, corale a più voci.
Le malattie rare sono croniche, progressive, degenerative e spesso fatali con elevati livelli di sofferenza. Ad oggi non esiste cura per le 6000-8000 malattie rare, di cui il 75% interessano i bambini. In Italia ci sono più di 1 milione e mezzo di persone affette da malattia rara.
Per la sensibilizzazione dell’opinione pubblica alla tematica, l'A.I.L.U., con il patrocinio del Comune di Formia, ha organizzato uno stand informativo/divulgativo per il giorno 27 febbraio (programma), presso l'Orlandi Shopping Center, Pasticceria Troiano e Piazza Vittoria in Formia, dalle ore 9.30 alle ore 20.00. A questa iniziativa, oltre all'A.I.L.U., collaborano l'A.I.L.A.M. (Associazione Italiana Linfangioleiomiomatosi), anch'essa componente della Federazione Uniamo – la Consulta della Disabilità del Comune di Formia – la Cooperativa Herasmus – il Forum Terzo settore Sud Pontino - l'Istituto Professionale per i Servizi Socio-Sanitari “Mater Divinae Gratiae”.
Inoltre, quest'anno, sempre nella giornata del 27 febbraio, l'A.I.L.U. è stata presente anche a Cellole (CE), dove, grazie alla grande disponibilità e collaborazione della Cooperativa Sociale ATLANTE e di NESTORE (Consorzio di Cooperative Sociali), ci sarà uno stand informativo/divulgativo in Piazza Aldo Moro dalle ore ore 9.30 alle ore 18.30, con il patrocinio del Comune di Cellole.
Infine, per il 28 febbraio, l'A.I.L.U. ha organizzato un incontro-dibattito, aperto a tutti, dal titolo “Rari ma uguali: parliamo di malattie rare” (programma) presso la Tenda dell'Incontro dell'Istituto “Mater Divinae Gratiae” (Via Gianola - Formia), in collaborazione con l'A.I.L.A.M., il Forum Terzo Settore Sud Pontino, l'Azione Cattolica Italiana, , la ASL Distretto n. 5, il CISSI (Integrazione socio-sanitaria Distretto Formia-Gaeta), e il patrocinio del Comune di Formia. Questo incontro vede la partecipazione di: Marcello Caliman (Capo Ufficio Stampa dell'Arcidiocesi di Gaeta), Sen. Michele Forte (Sindaco di Formia), Suor Rita Sabatino (Dirigente Scolastico dell'Istituto Professionale per i Servizi Socio-Sanitari “Mater Divinae Gratiae”), Erasmo Di Nucci (Uniamo), Salvatore Di Nucci (Preidente A.I.L.U.), Amato La Mura (Assessore Cultura e Sanità del Comune di Formia), Don alfredo Micalusi (Responsabile Azione Cattolica, Regione Lazio), Gregoria Cavacece (Referente Lazio dell'A.I.L.A.M.). Interverrà all'incontro anche l'On. Aldo Forte (Assessore alle Politiche Sociali e Famiglia della Regione Lazio).
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Di seguito, invece, alcuni momenti significativi
