GIORNATA MALATTIE RARE

Sito della Giornata delle Malattie Rare 2013
http://www.rarediseaseday.org/


Per l'edizione 2011, clicca quì


L'A.I.L.U. (Associazione Italiana Leucodistrofie Unite), componente della Federazione Italiana Malattie Rare (UNIAMO) e di EURORDIS (organizzazione europea delle malattie rare), nel febbraio 2012 non ha organizzato nessuna attività inerente la giornata delle malattie rare, data la scomparsa del presidente Salvatore Di Nucci.

COMUNICATO PER VI GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2013

Il 28 Febbraio 2013 si celebra la Sesta Giornata delle Malattie Rare, un evento molto importante per tutti i protagonisti nel settore delle malattie rare, che, dal 29 febbraio 2008 si svolge, tutti gli anni, l'ultimo giorno di febbraio., in un giorno che potrebbe essere dimenticato, a testimonianza della rarità di queste malattie.

La giornata, pensata e voluta dai pazienti e loro familiari europei, è organizzata dai membri delle Federazioni Nazionali di Malattie Rare, membri di EURORDIS (organizzazione europea di pazienti con malattie rare) e, a livello italiano, è coordinata da UNIAMO (Federazione Italiana di associazioni di Malattie Rare).

Come accade già da qualche anno, l'evento si realiza come un flusso che nasce dai pazienti e, dopo un ampio coinvolgimento di cittadini e media, politici e decisori pubblici, Enti e operatori sanitari, caregivers e medici, docenti universitari e ricercatori, studenti, industria farmaceutica e innovazione Biotech, ha una ricaduta in termini di visibilità sugli stessi pazienti, dando loro uno speciale valore.

Il tema di quest'anno è "Malattie rare senza frontiere", per abolire le barriere al fine di sostenere i Piani nazionali per le malattie rare da realizzarsi entro il 2013 e attuare le direttive sull'assistenza farmaceutica transfrontaliera ai pazienti.

Anche l'A.I.L.U. (Associazione Italiana Leucodistrofie Unite), associazione affiliata ad Uniamo ed Eurordis, partecipa all'evento nazionale e a livello locale, come ha sempre fatto negli anni scorsi – al fine si sensibilizzare soprattutto gli studenti di scuola superiore sulla tematica delle malattie rare – ha organizzato una mattinata di "Discussion-game: gioco delle priorità" dal titolo "Malattie Rare senza frontiere: patologie di priorità sanitaria", per gli studenti delle classi quarta e quinta dell'Istituto Professionale per i Servizi Sociali "Mater Divinae Gratiae" di Formia.

L'incontro si terrà Sabato 2 Marzo 2013 a partire dalle ore 9.30 presso la Palestra della Scuola in Formia Via Appia Lato Natoli, e vede anche la collaborazione del Comitato Regionale Lazio dell'associazione ANICI (Associazione Nazionale Invalidi Civili" e Telethon.

All'incontro parteciperanno: Dott. Erasmo Di Nucci (Presidente dell'Associazione Italiana Leucodistrofie Unite); Sig. Mario Bianchini (Presidente Comitato Regionale ANICI); Dr.ssa Benedetta Lasco (Terapista della Neuropsicomotricità dell'Età Evolutiva), che relazionerà su "Un esempio di malattia rara: la sindrome di Sotos".

La giornata del 28 febbraio verrà celebrata anche con il "Flash mob" delle mani in alto ed incrociate con quelle del vicino alle ore 12: l'invito è di farlo durante qualsiasi tipo di situazione.