Per l'edizione 2009, clicca quì

Il 28 Febbraio 2010 ricorre la Terza Giornata delle Malattie Rare, istituita da Eurodis (Organizzazione Europea dei Malati Rari) nel 2008 nel giorno 29 Febbraio, con il motto “Un giorno raro per persone molto speciali”.

Le malattie rare sono croniche, progressive, degenerative e spesso fatali. Ad oggi non ci sono cure per circa 7.000 malattie rare, il 75% delle quali colpisce i bambini.

Dopo anni di sensibilizzazione, svolta da associazione di pazienti, quali Uniamo (Federazione Italiana Malattie Rare), di cui l'A.I.L.U. fa parte, e Eurordis (cui recentemente l'A.I.L.U. ha aderito), oggi, le malattie rare stanno diventando una priorità per la sanità pubblica dell'Unione Europea e per la ricerca scientifica. Le malattie rare sono diverse e si stima che in Europa ci siano circa 30 milioni di persone colpite e in Italia circa 2 milioni.

Per tutte le iniziative italiane, coordinate da Uniamo, visitare il sito della federazione:, clicca quì.

In particolare si evidenzia la manifestazione "Insieme per vincere" del 21 Febbraio. Per approfondimenti e foto, clicca quì

L'A.I.L.U. ha organizzato

le seguenti iniziative:

19 Febbraio 2010:
Incontro-dibattito pubblico
"Le malattie rare: una priorità per la Sanità Pubblica"

(Programma - pdf)

Per le foto, clicca quì

26 Febbraio 2010:
Conferenza scolastica
all'Istituto Magistrale "M.T. Cicerone" di Formia.

(Rinviata - in attesa di comunicazione di nuova data)

28 Febbraio 2010:
Stand informativo

presso l'Orlandi Sopping Center - Formia,
con il supporto del Comune di Formia, la Consulta della Disabilità del Comune di Formia, la Cooperativa Herasmus e l'Associazione "Aquilone".

Per le foto, clicca quì