L'A.I.L.U. è nata nel 1988 per volontà di due genitori con figli affetti da ALD (di cui uno deceduto), alcuni malati leucodistrofici, medici e persone di "buona volontà".

E' un'organizzazione senza scopo di lucro che -  riconosciuta personalità giuridica dalla Regione Lazio (deliberazioni 5513 del 20/07/1993  e n. 296 del 27/01/1994) - è impegnata nella lotta alle malattie leucodistrofiche in particolare e malattie affini in generale.
I suoi fini sono così sintetizzati:

• Far conoscere con ogni mezzo le leucodistrofie e patologie similari.

• Fornire informazioni e sostegno ai malati e le loro famiglie, riunire i malati e stabilire e coordinare una rete di comunicazione tra loro.

• Svolgere azioni di stimolo per lo studio dei farmaci per le leucodistrofie e per l'istituzione di centri di assistenza sanitaria, psicologica e sociale.

• Promuovere e sostenere le ricerche mediche e assistenziali sulle leucodistrofie.

• Favorire la formazione e l'aggiornamento di operatori sanitari, medici e sociali, anche nell'ambito di attività assistenziali già organizzate.

• Curare i contatti con Enti Pubblici e Privati e con le associazioni che si occupano di disabilità o altre malattie simili alle leucodistrofie, anche per l'applicazione delle leggi sanitarie esistenti e/o per crearne di nuove più rispondenti alla realtà dei "deboli". per la prevenzione, la cura e la ricerca medico scientifica.
  

L'associazione è:

• Aderente di EURORDIS (Organizzazione Europea delle Malattie Rare)

• Componente di UNIAMO - Federazione Italiana Malattie Rare.
  

• Amica di di Telethon.

• Membro della Consulta Regionale Lazio per i problemi della disabilità  e dell'handicap.

• Aderente al Forum Permantente III Settore Sud Pontino.

• Membro della Consulta della Disabilità del Comune di Formia.

• Federata al Mo.V.I. - Movimento Volontariato Italiano.