CHI siamo

L'A.I.L.U. è nata nel 1988 per volontà di due genitori con figli affetti da ALD (di cui uno deceduto), alcuni malati leucodistrofici, medici e persone di "buona volontà".

E' un'organizzazione senza scopo di lucro che -  riconosciuta personalità giuridica dalla Regione Lazio (deliberazioni 5513 del 20/07/1993  e n. 296 del 27/01/1994) - è impegnata nella lotta alle malattie leucodistrofiche in particolare e malattie affini in generale.
I suoi fini sono così sintetizzati:

  • Far conoscere con ogni mezzo le leucodistrofie e patologie similari.

  • Fornire informazioni e sostegno ai malati e le loro famiglie, riunire i malati e stabilire e coordinare una rete di comunicazione tra loro.

  • Svolgere azioni di stimolo per lo studio dei farmaci per le leucodistrofie e per l'istituzione di centri di assistenza sanitaria, psicologica e sociale.

  • Promuovere e sostenere le ricerche mediche e assistenziali sulle leucodistrofie.

  • Favorire la formazione e l'aggiornamento di operatori sanitari, medici e sociali, anche nell'ambito di attività assistenziali già organizzate.

  • Curare i contatti con Enti Pubblici e Privati e con le associazioni che si occupano di disabilità o altre malattie simili alle leucodistrofie, anche per l'applicazione delle leggi sanitarie esistenti e/o per crearne di nuove più rispondenti alla realtà dei "deboli". per la prevenzione, la cura e la ricerca medico scientifica.

L'associazione è:


Scarica il nostro OPUSCOLO INFORMATIVO (pdf)


CONSIGLIO DIRETTIVO

Erasmo DI NUCCI (Presidente)
con l'incarico dei rapporti istituzionali
ailu@libero.it   oppure   posteras@libero.it

Giuseppe DI RUSSO (Vicepresidente),
con l'incarico dei rapporti locali a Formia e comuni limitrofi  e addetto stampa
grafitop@aruba.it

Gianna NIZZOLA (Segretario)

Pompea CENTOLA (Cassiere)

Sabrina MARCELLI (Consigliere)

Laura SURACE (Consigliere)