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Le Varie Patologie

L'Ambulatorio di Malattie Rare,

Sindromologia e Auxologia, del quale è responsabile la prof. Laura Mazzanti, è stato istituito dal 1984 nell'ambito dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria, Policlinico S.Orsola-Malpighi di Bologna.

L’Ambulatorio è stato riconosciuto dal 2005 come Centro Regionale di riferimento per le Malattie Rare.

Ora sono intervenute notevoli

Novità Organizzative

La Giunta della Regione Emilia Romagna con delibera n°1897/2011 (Pdf 316 kb) del 19 dicembre 2011 ha istituito infatti, in ambito regionale, secondo il modello Hub & Spoke, una

Rete per le Malattie Rare Pediatriche.

Questa delibera fa riferimento alla precedente delibera di Giunta n°2246/2010 (Pdf 293 kb) con la quale era stato individuato nell’Ambulatorio Malattie Rare il centro Hub della Rete.

Con la delibera 1897/2011 vengono individuati i soggetti della Rete con i compiti loro assegnati e vengono identificate, nell’Allegato A (Pdf 91 kb) che abbiamo estratto per maggior comodità di consultazione, circa 200 patologie rientranti nella Rete: esse riguardano l’apparato digerente, l’apparato scheletrico, l’oculistica, la dermatologia, i difetti cromosomici, le malformazioni con o senza ritardo mentale, il sistema nervoso.

Per una sintetica illustrazione delle varie condizioni si rimanda alla sezione della nostra antologia La Rete delle Malattie Rare dedicata alle descrizioni che indirizza ai siti istituzionali regionali.

Vedremo ora come concretamente verrà data attuazione a tali delibere e quali ripercussioni avranno per i pazienti, per le famiglie e per le loro Associazioni.