ll curricolo TEACCH per un bambino con tratti autistici e grave ritardo mentale.

    Sommario
Quello autistico e' un disturbo particolarmente complesso in cui, accanto a notevoli limitazioni cognitive sono presenti gravi deficit a livello comunicativo e sociale, che pongono come priorita' riabilitativa il superamento dell’isolamento in cui il soggetto vive e lo sviluppo di capacita' comunicative.
     Viene presentato un esempio di adattamento del metodo TEACCH, uno dei migliori esempi dell’approccio compensatorio per la dimensione comunicativa, per un bambino autistico e gravemente ritardato, effettuato individualizzando i compiti e gli strumenti utili al raggiungimento degli obiettivi ma senza stravolgere l’essenza del curricolo utilizzato.

     Il disturbo autistico e' incluso nel sistema internazionale di classificazione DSM-IV tra i "disturbi generalizzati e pervasivi dello sviluppo".
Come noto, esso consiste sinteticamente in una grave compromissione qualitativa, oltre che globale e precoce, delle competenze interpersonali, comunicative e cognitive di chi ne e' portatore.1.
    
Nel dettaglio e' possibile rilevare:

     Sebbene si sia tentato di definire l’eziologia di tale deficit con molteplici indicatori diagnostici, sembra ancora lontana una delimitazione dettagliata dei confini del disturbo autistico. Pertanto, se spesso molte definizioni sono sembrate tautologiche e poco esaustive, il motivo e' attribuibile all’eziopatogenesi polimorfa di tale disturbo.
     Il quadro, tra l’altro, e' complicato dalla presenza, nel 75% delle persone autistiche, di un ritardo mentale. In particolare, i bambini autistici mostrano abilita' molto scarse nello svolgimento di compiti il cui grado di astrazione e' piuttosto elevato.4.
Appare dunque evidente come le competenze del soggetto autistico siano fortemente limitate. Tuttavia, non e' il ritardo a essere una variabile discriminante in questo tipo di handicap, quanto piuttosto il grave deficit a livello comunicativo e sociale.5.

     In questo senso, l’approccio psicoeducativo definito in sigla TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children — Trattamento e Educazione dei Bambini Autistici e con Problemi di Comunicazione), sperimentato come metodo educativo per persone autistiche o affette da gravi disturbi della comunicazione, rappresenta uno dei migliori esempi dell’approccio compensatorio per la dimensione comunicativa.6.
     Nell’autismo, infatti, il primo limite da affrontare consiste nel risolvere l’isolamento in cui il soggetto vive e l’inadeguatezza comunicativa che caratterizza tale disturbo.

In questo senso che la possibilita' e la capacita' di comunicare diventa cruciale per un miglioramento, anche minimo, della prognosi circa il futuro dei soggetti autistici.7.

Il curricolo TEACCH
     Il TEACCH e' stato elaborato nel 1966 nella Carolina del Nord da Schopler. TEACCH e', in generale, un’organizzazione di servizi offerti a persone con autismo e alle loro famiglie; inoltre, fornisce consulenze e formazione alle scuole. Lo scopo primo di tale organizzazione consiste pertanto nel ricercare, elaborare e fornire strategie educative per questo target di soggetti.8.
Il metodo TEACCH e' costituito da un insieme di curricoli didattici, che rappresentano un programma globale di presa in carico e di intervento. Esso e' una tecnica educativa strutturata e allo stesso tempo flessibile ed e' composto di 269 attivita' campione suddivise in dieci sezioni organizzate secondo vari livelli di sviluppo e prestazioni in ordine crescente di difficolta'. Il TEACCH non indica, tuttavia, un percorso da seguire rigidamente: esso propone obiettivi e strumenti utili per l’apprendimento di specifiche competenze. Percio', ogni sessione di apprendimento e ogni singola attivita' sono suscettibili di modificazioni in relazione alle caratteristiche del profilo di apprendimento di ogni bambino trattato.

     Il TEACCH evidenzia inoltre la necessita' di una continuita' educativa, sistematica e quotidiana dell ‘intervento, garantita anche dall’impegno dei genitori nello stimolare esercitazioni operative e attivita' contestualizzate in situazioni familiari. I genitori diventano dunque attori di una "co-terapia" utile per la programmazione individualizzata che ci si propone di mettere in atto.9.

     Il TEACCH, di matrice cognitivo-comportamentale, si propone un duplice obiettivo: in primo luogo far acquisire abilita' funzionali relative alle aree della comunicazione, dell’interazione sociale, dell’autonomia personale e della gestione dei comportamenti problema; secondo, riuscire a produrre un decremento della frequenza, durata e intensita' dei comportamenti problema, quali auto ed eterolesionismo, autostimolazioni, stereotipie, opposizione e/o rifiuto a richieste, reazioni emotive inadeguate, comportamenti sociali impropri, bizzarrie, ecc.
Gli obiettivi relativi all’acquisizione di abilita' vengono raggiunti gratificando con un rinforzo efficace ogni segmento di un’azione da compiere; via via che l’azione si consolida, il rinforzo diminuisce fino a scomparire.10.

     I comportamenti problema sono invece difficili da eliminare, a causa della connotazione comunicativa che assumono per i soggetti con disabilita'. Di conseguenza, e' necessario sostituirli con comportamenti che abbiano lo stesso valore funzionale/comunicativo." Nella prospettiva cognitivo-comportamentale e' quindi prevista una "apertura" del trattamento riabilitativo, non limitato al singolo con disabilita', ma a piu' ampio raggio, che coinvolga il territorio, i servizi (la scuola, il servizio socio-sanitario, i centri ricreativi, ecc.) i genitori e cosi' via.

     Quando alla diagnosi di autismo si aggiunge quella di grave ritardo mentale si puo' parlare a ragione di plurihandicap. I soggetti pluriminorati appartenenti a questa nosografia hanno spesso capacita' comunicative e attentive ridotte, che precludono l’apprendimento di molte abilita'; presentano comportamenti problema gravi proprio a causa dell’assenza di un codice comunicativo capace di fargli esprimere i propri bisogni primari.12. Se pensiamo a un soggetto autistico, quindi tendenzialmente ritirato e scarsamente capace di riconoscere le proprie necessita', che e' in aggiunta anche gravemente ritardato, quindi con notevoli limitazioni cognitive oltre che comunicative, si puo' immaginare l’assoluto isolamento in cui questa persona vive e la difficolta' di ordine riabilitativo che questo caso pone.

Un caso clinico
     Questo lavoro prende le mosse dal caso clinico di Giorgio, un bambino autistico di 11 anni diagnosticato come affetto da cerebropatia da verosimile infezione virale materna, dismorfismo cranio-facciale, deficit visivo bilaterale, assenza del linguaggio. Alla Scala Vineland di maturita' sociale 13. Giorgio ha ottenuto un punteggio pari a un’eta' sociale di 2,7 anni. Nel caso specifico, si e' reso necessario progettare una programma zione psicopedagogica funzionale, a partire da un’analisi dettagliata delle necessita' emergenti dall’ambiente di vita del bambino. Pertanto, tale programma si e' concentrato non su obiettivi astratti, quanto piuttosto sull’incremento di abilita' concretamente utili al miglioramento della qualita' della vita di Giorgio.

     Poiché il trattamento piu' efficace consiste in un insieme di interventi integrati (intervento pluridisciplinare), per il trattamento di Giorgio e' sembrato opportuno ricorrere anche al TEACCH per l’acquisizione di ulteriori competenze e per chiarire una volta di piu' le dimensioni necessarie all’insegnamento di nuove abilita'. In questo particolare caso, si e' reso necessario adattare le attivita' proposte dal TEACCH a causa del grave ritardo mentale di Giorgio e dei notevoli limiti connessi; tutto cio' naturalmente nel rispetto delle attitudini individuali e delle competenze funzionali che il bambino ha mostrato durante il trattamento riabilitativo. Lo scopo generale di questo lavoro e'consistito dunque nell’adattare tale programma a bambini con plurihandicap, senza tuttavia stravolgerne l’essenza.

     A Giorgio e' stata somministrata inoltre la Guida ai progressi del bambino, 15. che fornisce precise indicazioni circa gli obiettivi che dovrebbero assumere una certa priorita' nella programmazione del lavoro psicopedagogico.
Questa checklist si compone di 10 aree primarie (abilita' grosso-motorie, abilita' fino-motorie, abilita' cognitive, comportamenti sociali, autonomia nell’alimentazione, autonomia nella cura della propria persona, autonomia nell’abbigliamento, autonomia nel controllo sfinterico, abilita' espressive "artistiche", abilita' di comunicazione) e un’area aggiuntiva (attivita' di gioco); gli item di ogni area sono organizzati secondo diversi livelli d’eta'.

     Dopo un primo momento osservativo si passa alla valutazione di ogni item, per poi riportare sulla "Tabella dei progressi" i risultati ottenuti. Quest’ultima misura offre una sintesi grafica dei livelli delle competenze del bambino nelle 10 aree considerate: la colonna nera indica i comportamenti e le abilita' stabilmente acquisite in ogni area; la colonna tratteggiata indica i comportamenti e/o le competenze che non sono stabili e/o continui, che si presentano cioe' solo in specifiche situazioni o solo con certe persone.
     I risultati alla Guida ai progressi del bambino di Giorgio sono riportati nella figura 1. Giorgio mostra anche alcuni comportamenti problema: per esempio, auto ed eterolesionismo (batte ritmicamente la testa o le mani contro il pavimento o il muro, tira i capelli, graffia), condotte motorie talvolta iperattive (e' insofferente a suoni o rumori, urla, si agita) e talvolta ipoattive (ad esempio, rimane a lungo immobile a guardare la trama del tappeto), manierismi motori (cammina e scende le scale sulla punta dei piedi, dondola ritmicamente il busto avanti e indietro, producendo spesso una cantilena); non esplora globalmente gli oggetti. interessandosi in modo esclusivo ai dettagli; l’interazione sociale e' qualitativamente alterata; usa frequentemente le persone in modo strumentale; ha spesso lo sguardo assente, vuoto, o all’opposto si mostra vigile pur guardando persone e oggetti servendosi della visione periferica.

 

LEGENDA ABILITA':
GM = grosso-motorie;
FM = fino-motorie;
AC = cognitive;
S = socializzazione;
M = mangiare;
L = lavarsi;
V = vestirsi;
CD = controllo  sfinterico;
C = comunicazione;
AE = espressive;
G = gioco.

 

Fig. 1: Tabella dei progressi.

La scarsa attenzione e motivazione rivolta al compito ha reso indispensabile incentivare in un primo momento alcuni prerequisiti dell’apprendimento, allo scopo di porre Giorgio nella migliore condizione per apprendere.

     Nel caso specifico, in riferimento al TEACCH, per favorire apprendimenti significativi e' stato necessario individualizzare obiettivi, mezzi e strumenti, strutturare lo spazio, semplificare i compiti, programmare giornalmente le attivita', individuare gli stili d’apprendimento e stabilire priorita', tempi, modalita', criteri e tecniche utili al raggiungimento dello scopo proposto. In altre parole, si e' dovuto creare una sorta di "ambiente autistico" all’interno del quale Giorgio potesse avere l’opportunita' di sviluppare delle abilita' compensatorie, capaci di riequilibrare in qualche misura la disarmonia di sviluppo e la scarsa omogeneita' tipica del profilo di competenze dei bambini autistici.

     Per esempio, in alternativa al linguaggio Giorgio ha imparato a comunicare ricorrendo a codici gestuali e pittografici. Ha inoltre manifestato nel tempo apprezzabili miglioramenti nella comunicazione verbale ricettiva, rilevati attraverso l’osservazione delle risposte motorie fornite dal bambino di fronte a richieste specifiche.

     Di seguito presentiamo a titolo esemplificativo un’attivita' dell’area di integrazione oculo-manuale proposta dal TEACCH, comparata alla medesima attivita' cosi' come e' stata adattata al caso specifico. In questo esempio, la prima riga indica il nome dell’attivita', la seconda il nome della sezione (e l’eta') del curricolo TEACCH in cui e' contenuta l’attivita' in questione, e le restanti due righe fanno riferimento alle capacita' "affini e/o implicanti" che il soggetto deve possedere per svolgere con successo l’esercizio.

DISEGNO: SCRIVERE IN STAMPATELLO IL PROPRIO NOME

Procedimento: Dalla carta colorata ritagliate le lettere che formano il nome del bambino: ogni lettera dovrebbe essere alta 5 cm. Su un grande foglio di carta bianca sistemare in modo adeguato le lettere per formare il nome del bambino. Tracciate i contorni delle stesse lettere sotto quelle che servono da modello e sotto queste segnate a puntini i contorni delle lettere, realizzando vari fogli del genere. Mettete un foglio sul tavolo di fronte al bambino. Dategli prima delle lettere da incollare sulle lettere del modello. Se ha bisogno di aiuto, mostratogli come confrontare le lettere per trovare quelle che corrispondono, facendogli poi sistemare le lettere ritagliate sopra le altre. Il passo successivo sara' quello di fargli colorare le lettere tracciate con il contorno continuo, guidandolo a rimanere all’interno delle linee. Infine fate unire i punti delle lettere dandogli solo l’aiuto di cui ha bisogno. Dite: -Punto, punto, punto- mentre unisce i punti. Ripetete le lettere e il nome completo per ogni tappa dell’attivita'. Ogni volta che abbina, copia o scrive una lettera, pronunciate il suono della lettera che ha appena utilizzato, e fateglielo ripetere dopo di voi. Fate lo stesso con il nome completo ogni volta che l’ha completato. Fate attenzione a usare un solo foglio per seduta.16.

DISEGNO: COPIARE IN STAMPATELLO IL PROPRIO NOME

Procedimento: Componete il nome "Giorgio" utilizzando i cubetti a vostra disposizione sul tavolo di fronte al bambino, nominando di volta in volta la lettera che state aggiungendo. In una prima fase invitatelo a collocare correttamente la lettera da voi fornita sotto la lettera corrispondente del modello, per esempio la G sotto la G e cosi' via fino al completamento del compito. Accertatevi che il bambino abbia compreso il compito. Se ha bisogno di aiuto mostratogli come confrontare le lettere per trovare quelle corrispondenti al modello, facendogliele sistemare in modo corretto. Il passo successivo consistera' nel fargli ricercare da solo la lettera corretta fra quelle a sua disposizione, per esempio, in un primo tempo dovra' individuare e prendere la G dall’insieme delle lettere che compongono il suo nome e collocarla sotto la O del modello. Riducete progressivamente gli aiuti dati e gratificate Giorgio ogni volta che porta a termine il compito.

Adattamento del curricolo TEACCH
     Delle sezioni d’apprendimento del TEACCH sono state modificate soprattutto quelle in cui Giorgio si e' mostrato particolarmente carente: prestazioni cognitive, linguaggio cognitivo e abilita' sociali. In particolare, nel caso del linguaggio cognitivo, gli esercizi, affinché potessero essere portati a termine e si producesse quindi un apprendimento, sono stati adattati in modo che il bambino potesse ricorrere alla comunicazione alternativa da lui gia' conosciuta.
      A questo scopo e' stato necessario identificare i materiali e gli strumenti utili al raggiungimento di ogni obiettivo indicato da tale metodo. Poiché ogni attivita' e' scissa nelle varie abilita' che la costituiscono, anche nelle altre sezioni di apprendimento e' stato necessario semplificare diversi esercizi, individuare i mezzi e i materiali necessari e i tempi presumibili affinché l’apprendimento si concretizzasse; tutto cio' nel rispetto dello scopo ultimo degli esercizi.

Le attivita' del TEACCII sono state classificate in base ad aspettative di acquisizione di competenze progressivamente piu' complesse e relativamente ai tempi d’apprendimento ditali competenze.

     I criteri di classificazione sono sei. Il primo — obiettivi raggiunti — si riferisce ad abilita' che Giorgio possedeva prima dell’inizio dell’applicazione del TEACCH, grazie allo svolgimento delle attivita' previste dal suo programma psicopedagogico. Il secondo criterio—obiettivi in apprendimento — si riferisce a esercizi in corso di svolgimento, in cui il raggiungimento dello scopo e' ormai prossimo. Con obiettivi a breve termine si intende che le abilita' elencate sono acquisibili prevedibilmente nel corso di un periodo di tempo relativamente limitato.

     Invece, in obiettivi a medio termine sono stati inseriti quegli esercizi i cui obiettivi potranno essere programmati solo una volta acquisite le abilita' richieste dagli esercizi inclusi nella categoria precedente. Il quinto criterio, obiettivi a lungo termine, classifica attivita' da valutare in futuro, vale a dire quando Giorgio avra' mostrato dei progressi in abilita' in cui adesso e' carente e avra' quindi raggiunto delle capacita' che gli potranno permettere di applicarsi in esercitazioni piu' complesse.

     Soltanto il tempo potra' confermare l’inclusione ditali abilita' all’interno del programma educativo di Giorgio o la loro definitiva esclusione. In quest’ultimo caso verra' utilizzato, come si e' reso necessario per alcuni esercizi, il criterio non applicabile -(N.A.), che e' stato impiegato, previa valutazione, per esercizi in cui l’eta' indicativamente necessaria per lo svolgimento del compito era superiore ai 3 anni.
     
Inoltre, e' stato necessario applicarlo a tutte le esercitazioni relative allo sviluppo e all’espressione del linguaggio o ancora dove l’attenzione e/o la motivazione richieste erano superiori a quelle che Giorgio era in grado di fornire. Pertanto, laddove non e' stato possibile rendere motivanti tali esercizi, abbreviarne i tempi o adattarli alle competenze comunicative che Giorgio possedeva, e' stato indispensabile adottare tale norma valutativa.

     Successivamente e' stata calcolata la frequenza degli obiettivi raggiunti e degli obiettivi in apprendimento, per classificare poi tali frequenze in relazione all’eta' utile allo svolgimento degli esercizi in questione e alle sezioni indicate dal TEACCHI. Quindi, sono state calcolate le medie, sia per ogni area che per ogni fascia d’eta', del numero delle frequenze misurate.

Risultati
     A partire dai dati registrati e' stato possibile rappresentare in forma grafica gli andamenti delle abilita' mostrate da Giorgio sia all’interno di ogni area d’apprendimento, sia in relazione all’eta' utile per lo svolgimento degli esercizi (si veda la figura 2).
      Si puo' osservare come, secondo un’analisi e un confronto qualitativo, le competenze maggiori sono state ottenute o verranno conseguite nelle sezioni "Abilita' grosso-motorie" a 1-2 anni e "Comportamento" da 1 a 3 anni; viceversa, i risultati meno significativi si rilevano nelle aree che sono gia' state indicate come carenti oltre i 3-4 anni: "Linguaggio cognitivo", "Prestazioni cognitive" e "Comportamento".
      Se confrontiamo tali dati con quelli ottenuti da Giorgio alla Guida ai progressi del bambino, in particolare nelle aree che sono sembrate assimilabili, si puo' osservare come essi siano sufficientemente congruenti. Infatti, l’eta' in cui sembra che Giorgio abbia maggiori competenze nelle abilita' grosso-motorie del TEACCH e' 1-2 anni e nella Guida ai progressi del bambino e'2 anni; nelle abilita' fino-motorie le competenze maggiormente raggiunte nel TEACCII si collocano a 1-2 anni e nella Guida si avvicinano significativamente a 1 anno; le prestazioni cognitive del TEACCH offrono i migliori risultati da O a 2 anni e le abilita' cognitive della Guida ai progressi del bambino a 1 anno; le abilita' sociali del TEACCH e l’area di socializzazione della Guida sono ugualmente carenti e infine la sezione del linguaggio cognitivo del TEACCH e l’area "Comunicazione" della Guida si approssimano entrambi allo O.

     Sembra quindi che i risultati ottenuti fino a questo momento col metodo TEACCH siano confermati dalla precedente somministrazione della Guida ai progressi del bambino. Sembra, tuttavia, che questi due approcci si differenzino circa la previsione di future acquisizioni di competenze nelle aree che nel TEACCH e nella Guida abbiamo considerato come assimilabili; tale previsione sembra essere piu' ottimistica nella Guida.

     A un’osservazione piu' attenta si puo' ulteriormente osservare come al crescere dell’eta', in generale, le prestazioni di Giorgio diminuiscano in misura proporzionale. e' tuttavia evidente come in alcune sezioni d’apprendimento si presentino alcune disarmonie evolutive, nel senso che la curva dello sviluppo cognitivo-sociale dei bambini autistici non presenta l’andamento tipicamente osservabile in persone normodotate, bensi' un andamento "a picchi".
In tal senso, nelle abilita' fino-motorie mostra per esempio carenze assolute a 3-4 anni e 4-5 anni, per poi esibire un miglioramento nell’eta' immediatamente successiva (5-6 anni). Tale scarsa omogeneita' emerge anche in altre competenze.

 

LEGENDA ABILITA':
IM = Imitazione;
PE = Percezione;
GM = Grosso-motorie;
FM = Fino-motorie;
OM = Integr. Oculo-manuale;
PC = Prestazioni cognitive;
LC = Linguaggio cognitivo;
AU = Autonomia;
AS = Abilita' sociali;
CO = Comportamento.

 

Fig. 2 : Competenze di Giorgio distribuite nelle sezione del Teacch relativamente all'eta'.

 

     Si e' cercato infine di analizzare i risultati piu' significativi in senso generale, per cercare di verificare in quale sezione Giorgio fosse piu' abile e dove invece presentasse maggiori limiti e a quale eta' Giorgio mostri maggiori competenze.
     
A tale proposito, si evince in primo luogo che Giorgio e' o sara' particolarmente abile nell’area del comportamento e poco competente nell’area delle abilita' sociali, e in secondo luogo come l’eta' generale in cui mostra maggiori competenze e' 1-2 anni, benché si sia visto che in molte aree e' piu' competente a 2-3 anni. Tali risultati potrebbero tuttavia venire modificati da futuri progressi di Giorgio, per cui obiettivi che alla verifica attuale sono stati classificati come "a breve termine" potrebbero rientrare successivamente nella categoria "obiettivi in apprendimento", modificando cosi' il calcolo delle frequenze da noi effettuato e di conseguenza il quadro generale di competenze raggiunte o raggiungibili a breve da Giorgio.

     Allo stesso tempo, tali auspicabili progressi migliorerebbero la prognosi circa il futuro di questo bambino, e il lavoro di adattamento del curricolo puo' essere utilizzato quale prezioso e completo punto di riferimento teorico-metodologico per soggetti che presentano problematiche equiparabili al caso descritto.

Autori : MAURO MARIOCOPPA - TIZIANA RAFFA MARIA ANGELETTI - MARIA ASSUNTA BIANCHI - NICOLETTA LAUSDEI - Lega del Filo d’Oro, Osimo (AN)

Note:
Per la bibliografia consultare il numero 5/1 , OTTOBRE 1999 della rivista DIFFICOLTA’ DI APPRENDINMENTO.